Por
DEBORAH
COLKER
El 21 de agosto de 2009 nació mi primer nieto, Theo.
Nació con una mutación genética, una enfermedad rara, de la que nunca había oído hablar: la epidermólisis bullosa.
Poco a poco, nos dimos cuenta de la crueldad de la enfermedad y de que no tiene cura. Mi reacción fue de indignación, de incomprensión, de revuelta. La indignación me llevó a buscar la ciencia y a luchar contra la discriminación. Aprendí que mi gran enemigo es la ignorancia, y mi mayor socio la investigación genética y científica.
En esta aventura encontré esperanza, inteligencia y la certeza de que un país que no invierte en ciencia no invierte en su presente ni en su futuro. Una nación sin ciencia es una nación sin transformación. Paralelamente, sentí lo repugnante que es la ignorancia humana: los prejuicios, la falsa normalidad, la falta de compasión, la intolerancia. Era necesario aceptar, aprender a aceptar y acercarse al dolor de los demás.
En esta travesía conocí a familias, a niños, a verdaderos héroes. Fui consciente de la fuerza que hay en la fragilidad. La curación y la enfermedad estaban juntas, una dentro de la otra. Me nutrí de la sabiduría de los que vivían en los márgenes, en el límite de la vida.
Experimentamos con la investigación de células mesenquimales, corrimos detrás de CRISPR, hicimos grupos para encontrar ungüentos, cremas, una ayuda para el otro. Conocimos a científicos, médicos, pensadores y religiosos. En 2017, estrenamos el espectáculo Perro sin plumas (“Cão sem plumas”), basado en el poema de João Cabral de Melo Neto. Las palabras de Cabral expresaban mi indignación, la contundencia de ese poema era real y espesa. Me ayudaron a construir un cuerpo-hombre-bestia: la tragedia y la riqueza de estas palabras en la piel de barro del subsuelo.
Empecé a darme cuenta de que tenía que encontrar la cura. La cura para lo que no tiene cura. Ya sabía que tenía que tender un puente entre la fe y la ciencia. Entre aceptar y luchar, entre callar y gritar, entre esperar y actuar.
A principios de 2018, murió Stephen Hawking, y entonces entendí cuál era la cura para lo incurable. Hawking sufría de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad extremadamente cruel. Cuando le diagnosticaron, los médicos le dieron tres años más de vida. Vivió otros cincuenta años, de forma creativa.
Empecé a buscar viejas historias. Nilton Bonder, como buen rabino, es un gran narrador. Leemos muchas historias hermosas. Pero acabé fascinado por uno contado por el coreógrafo bahiano Zebrinha. Es la historia de Obaluaê, orisha* de la enfermedad y la curación, del rechazo y la adopción.
Las heridas que se transforman en palomitas son demasiado hermosas.
Desde el principio de los ensayos, João Elias me dijo que leyera los salmos de David asociados a la curación.
Comprendí la importancia del silencio en la curación.
Jesús fue el hombre que trajo el amor a nuestra civilización, el hombre símbolo de la curación.
Unir el silencio, el caminar de Jesús sobre las aguas y los salmos sería la trascendencia en movimiento.
Sólo Leonard Cohen podía tener una canción que reconociera la muerte. El poeta de la vida y la muerte. Estar preparado para la gran curación: "Hineni, aquí estoy, mi Señor".
Me di cuenta de que la fe y la ciencia van juntas en todas las culturas y seguí buscando mis personajes en esta saga.
Obaluaê, Leonard Cohen, Stephen Hawking, los indígenas, los africanos, los judíos, los árabes, raros y especiales. Las historias, las canciones, la poesía, la ciencia y la gratitud de poder convertirse en una persona mejor.
La curación no tiene que ver con Theo, sino con lo que el nacimiento de Theo provocó en mí.
Necesitaba terminar el programa con mi antídoto contra la crueldad: no perder nunca la alegría. Y agradecer poder formar parte de esta gran fiesta.
* Los orishas son deidades de la Yoruba, religión de origen africana traída al Brasil por pueblos esclavos.
